L’A.T.E. OdV – Foggia nasce con l’esigenza di dare voce e rappresentare i pazienti, e le loro famiglie, che si trovano impegnate ad affrontare le problematiche cliniche – e non – connesse a una malattia rara chiamata thalassemia, anemia mediterranea o morbo di Cooley e che si caratterizza per un difetto del gene dell’emoglobina contenuto nei globuli rossi del sangue.

L’A.T.E. OdV – Foggia crede che il modo migliore per affrontare le problematiche che questa condizione porta con sé, sia quello di considerare il paziente alla stregua di un unicum, non lasciandogli vivere la condizione patologica in solitudine: un riferimento per far fronte alle molteplici criticità che il malato cronico si troverà ad affrontare nel corso della vita.

Quindi, l’A.T.E. OdV – Foggia si prefigge di raggiungere una sempre maggiore e migliore inclusione sociale e lavorativa del paziente con malattia rara attraverso incontri periodici a tema (con la partecipazione di esperti delle varie professionalità), laboratori, corsi in modalità e-learning, seminari scientifici, nonché corsi professionali mirati o progetti associativi che guidino i pazienti, con idoneità psicofisica, nell’accesso al mondo del lavoro, in veste di dipendenti e/o di imprenditori, al fine di creare un contesto più inclusivo che tenga conto delle esigenze (es. assenze per visite specialistiche periodiche) connesse a una patologia rara.

Infine, l’A.T.E. OdV – Foggia vuole proporsi quale interlocutore ufficiale dei centri di cura, delle Istituzioni, delle Associazioni, nazionali, estere e locali, anche di raccolta sangue, al fine di migliorare il servizio di cura e la qualità di vita dei pazienti e far fronte ai periodi di calo delle donazioni, avendo a cuore la sensibilizzazione e la promozione della cultura della donazione.